Кузякина Алина Сергеевна - аспирант Высшей школы управления здравоохранением Института лидерства и управления здравоохранением Первого МГМУ им. И.М. Сеченова.
109004, Москва, ул. Александра Солженицына, д. 28, стр. 1
Обоснование. Протезирование верхних конечностей требуется при многих заболеваниях и состояниях, в том числе врожденных. Состояние российского здравоохранения в сфере оказания реабилитационных услуг при протезировании верхних конечностей у детей ранее не изучалось.
Цель исследования — изучить текущее состояние и проблемы реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний.
Методы. Проведено одномоментное качественное исследование — глубинное полуструктурированное интервью родителей детей, получивших активный протез верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний в период с октября 2017 по апрель 2018 г. При интервьюировании родителей было задано 8 открытых и 13 закрытых вопросов о наличии и своевременности реабилитации, доступности, комплексности и индивидуальности подхода, соблюдении принципов этапности, преемственности и непрерывности, а также вовлеченности в реабилитацию. Интервью проходило непосредственно после получения ребенком активного протеза.
Результаты. Опрошено 20 родителей детей в возрасте от 2 до 17 лет из 8 субъектов Российской Федерации. Реабилитационная помощь в прошлом (до установки активного протеза) была оказана 75% детей, из них в 93% случаев реабилитация проводилась только на 1-м этапе (в санаторно-курортном учреждении). Активный протез несвоевременно получили 90% детей. В 75% случаев был нарушен комплексный и индивидуальный подход к реабилитации. Во всех случаях ребенок и его семья не были активно вовлечены в реабилитационный процесс и отмечали низкую доступность реабилитации. Большинство родителей (80%) отметили, что для оплаты протеза использовали собственные средства.
Заключение. Интервьюирование родителей детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей, выявило, что каждый четвертый ребенок не получал реабилитационной помощи. В случаях, когда реабилитация была проведена, было выявлено множество недостатков ее организации. Отмечена низкая осведомленность родителей в вопросах реабилитации и их низкая заинтересованность в изменении существующей системы оказания реабилитационной помощи.
Background. Upper limb prosthetics can be required in many conditions, and congenital as well. The situation in Russian healthcare system with rehabilitation of children with upper limb prosthetics has not been studied before.
Objective. The aim of the study was to study current situation and challenges in rehabilitation of children in need of upper limb prosthetics due to congenital diseases.
Methods. The simultaneous qualitative research was performed — in depth semi-structured interview of parents whose children had got active prosthetics of upper limbs due to congenital diseases in the period from October 2017 to April 2018. There were 8 open-ended questions and 13 closed-ended question in the interview about availability and timeliness of rehabilitation, complexity and personality of the approach, observance of the phasing and continuity principles, and also involvement into rehabilitation process. The interview was performed after obtaining of the active prosthetic.
Results. 20 parents of children aged from 2 to 17 years from 8 regions of Russian Federation have undergone the survey. Only 75% of children undergone rehabilitation treatment over the years (before prosthetic positioning), and 93% of them only during the first phase (in health resort institution). Active prosthetic was delayed in 90% of cases. The complex and individual approach to rehabilitation was disrupted in 75% of cases. The child and his family were not actively involved in rehabilitation process in all cases. All respondents have mentioned low availability of rehabilitation. Most of the parents (80%) mentioned as well that they have to pay their own money to cover all the expenses.
Conclusion. The interview of parents whose children are in need of active prosthetic revealed that one in four child did not get rehabilitation treatment. In cases when rehabilitation had been carried out many imperfection in its organization were identified. Low awareness about rehabilitation itself among parents and low interest in changing of the existing rehabilitation system were revealed.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.