vspВопросы современной педиатрииCurrent Pediatrics1682-55271682-5535Издательство «ПедиатрЪ»10.15690/vsp.v19i1.2085vsp-2306Research ArticleОБМЕН ОПЫТОМEXCHANGE OF EXPERIENCEВыездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организацииOutpatient Liaison Palliative Care for Children: Two Years' Experience of Non-profit Charitable Organizationhttps://orcid.org/0000-0002-2573-9173МинаеваН. В.MinaevaNataliya V.

Минаева Наталия Витальевна - доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии с курсом поликлинической педиатрии Пермского ГМУ им. акад. Е.А. Вагнера.

614000, Пермь, ул. Петропавловская, д. 26.

Тел.: +7 (342) 217-20-01

Perm.

docnvm@mail.ruhttps://orcid.org/0000-0003-3592-4628ИсламоваР. И.IslamovaRezeda I.

Пермь.

Perm.

https://orcid.org/0000-0001-5255-0635БаженоваМ. И.BazhenovaMariya I.

Пермь.

Пермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. ВагнераРоссияPerm State Medical University n. a. academician E.A. WagnerRussian FederationПермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. Вагнера; Автономная некоммерческая организация «Агентство социальных услуг «Сами»РоссияPerm State Medical University n. a. academician E.A. Wagner; Autonomous Non-Profit Organization «Social Services Agency «Sami»Russian FederationНекоммерческий благотворительный фонд помощи детям «Дедморозим»РоссияThe Dedmorozim Charitable Foundation for ChildrenRussian Federation2020180420201914656Copyright © Минаева Н.В., Исламова Р.И., Баженова М.И., 20202020Минаева Н.В., Исламова Р.И., Баженова М.И.Minaeva N.V., Islamova R.I., Bazhenova M.I.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://vsp.spr-journal.ru/jour/article/view/2306

Система оказания паллиативной медицинской помощи детям в России активно формируется в последние годы. Важным является обсуждение практики организации амбулаторной паллиативной помощи в различных регионах страны. Описан опыт создания и работы выездной патронажной педиатрической службы, организованной на базе некоммерческого благотворительного фонда.

The system of palliative medical care for children in Russia has been actively developing in recent years. It is important to discuss the principles of outpatient palliative care organization in different regions of the country. The experience of creation and operating of outpatient liaison pediatric service based on non-profit charitable foundation is described.

детипаллиативная помощьвыездная патронажная службаблаготворительный фонднекоммерческая организацияchildrenpalliative careoutpatient liaison servicecharitable foundationnon-profit organizationНе указан.Not specified.ReferencesФедеральный закон Российской Федерации № 323 от 21 ноября 2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ред. от 29.05.2019). Доступно по: https://base.garant.ru/77673785/. Ссылка активна на 24.11.2019.Federal Law of Russian Federation № 323 «Ob osnovakh okhrany zdorov’ya grazhdan v Rossiyskoy Federatsii”, dated 2011 November 21, red. ot 29.05.2019. (In Russ). Доступно по: https://base.garant.ru/77673785/. Ссылка активна на 24.11.2019.Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н от 31 мая 2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Доступно по: https://base.garant.ru/72280964/. Ссылка активна на 24.11.2019.Order of the Ministry of health of the Russian Federation and the Ministry of labor and social protection № 345n/372n «Ob utverzhdenii Polozheniya ob organizatsii okazaniya palliativnoy meditsinskoy pomoshchi, vklyuchaya poryadok vzaimodeystviya meditsinskikh organizatsiy, organizatsiy sotsial’nogo obsluzhivaniya i obshchestvennykh ob"yedineniy, inykh nekommercheskikh organizatsiy, osushchestvlyayushchikh svoyu deyatel’nost’ v sfere okhrany zdorov’ya”, dated 2019 May 31. (In Russ). Доступно по: https://base.garant.ru/72280964/. Ссылка активна на 24.11.2019.Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. Методические рекомендации / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». — М.: Р Валент, 2014. — 128 с.Palliativnaya pomoshch’ detyam — kompleksnyy podkhod. Organizatsionnaya model’ mobil’noy sluzhby palliativnoy pomoshchi detyam. Metodicheskiye rekomendatsii. Ed by Blagotvoritel'nyy fond razvitiya palliativnoy pomoshchi “Detskiy palliativ”. Moscow: R. Valent; 2014. 128 p. (In Russ).American Academy of Hospice and Palliative Medicine; et al. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for quality palliative care, executive summary. J Palliat Med. 2004;7(5):611-627. doi: 10.1089/jpm.2004.7.611.American Academy of Hospice and Palliative Medicine; et al. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for quality palliative care, executive summary. J Palliat Med. 2004;7(5):611-627. doi: 10.1089/jpm.2004.7.611.Кумирова Э.В., Притыко А.Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2018. — № 2. — С. 48-54.Kumirova EV, Prityko AG. History of development and principles of organization of palliative care for children. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya. 2018;(2):48-54. (In Russ).Савва Н.Н., Винярская И.В., Красько О.В. Качество жизни и потребность в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», и др. — М., 2016. — 160 с.Savva NN, Vinyarskaya IV, Kras'ko OV. Kachestvo zhizni i potrebnost’ v palliativnoy pomoshchi v organizatsiyakh dlya detey-sirot i detey, ostav-shikhsya bez popecheniya roditeley. Ed by Blagotvoritel'nyy fond razvitiya palliativnoy pomoshchi “Detskiy palliativ”, et al. Moscow; 2016. 160 p. (In Russ).Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Потребность в паллиативной помощи и выездных службах у детей в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2016. — № 1. — С. 13-20.Savva NN, Krasko OV, Vinyarskaya IV, et al. Needs in pediatric palliative care and home care teams in Russia. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya. 2016;(1):13-20. (In Russ).Bergstraesser E, Hain RD, Pereira JL. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach. BMC Palliat Care. 2013;12(1):20. doi: 10.1186/1472-684X-12-20.Bergstraesser E, Hain RD, Pereira JL. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach. BMC Palliat Care. 2013;12(1):20. doi: 10.1186/1472-684X-12-20.Федеральный закон Российской Федерации № 442-ФЗ от 28 декабря 2013 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (ред. от 01.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/70552648/. Ссылка активна на 24.11.2019.Federal Law of Russian Federation № 442-FZ «Ob osnovakh sotsial’nogo obsluzhivaniya grazhdan v Rossiyskoy Federatsii”, dated 2013 December 28, red. ot 01.05.2019. (In Russ). Доступно: https://base.garant.ru/70552648/. Ссылка активна на 24.11.2019.Приказ Минздрава России № 834н от 15.12.2014 «Об утверждении унифицированных форм медицинской документации, используемых в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь в амбулаторных условиях, и порядков по их заполнению» (в ред. от 09.01.2018). Доступно: https://base.garant.ru/70877304/. Ссылка активна на 24.11.2019.Order of the Ministry of health of the Russian Federation № 834n «Ob utverzhdenii unifitsirovannykh form meditsinskoy dokumentatsii, ispol’zuyemykh v meditsinskikh organizatsiyakh, okazyvayushchikh meditsinskuyu pomoshch’ v ambu-latornykh usloviyakh, i poryadkov po ikh zapolneniyu”, dated 2014 December 15, red. ot 09.01.2018. (In Russ). Доступно: https://base.garant.ru/70877304/. Ссылка активна на 24.11.2019.Приказ Минздрава России № 796н от 02.12.2014 «Об утверждении положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи» (в ред. от 27.08.2015). Доступно: https://base.garant.ru/70859232/. Ссылка активна на 24.11.2019.Order of the Ministry of health of the Russian Federation № 796n «Ob utverzhdenii polozheniya ob organizatsii okazaniya spetsializirovannoy, v tom chisle vysokotekh-nologichnoy, meditsinskoy pomoshchi”, dated 2014 December 2, red. ot 27.08.2015. (In Russ). Доступно: https://base.garant.ru/70859232/. Ссылка активна на 24.11.2019.Распоряжение Правительства Российской Федерации № 2347-р от 30 декабря 2005 «Об утверждении Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду» (ред. от 21.12.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12144151/. Ссылка активна на 24.11.2019.Order of the government of the Russian Federation № 2347-r «Ob utverzhdenii Federal’nogo perechnya reabilitatsi-onnykh meropriyatiy, tekhnicheskikh sredstv reabilitatsii i uslug, predostavlyayemykh invalidu”, dated 2005 December 30, red. ot 21.12.2019. (In Russ). Доступно: https://base.garant.ru/12144151/. Ссылка активна на 24.11.2019.Постановление Правительства Российской Федерации № 240 от 07.04.2008 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» (в ред. от 16.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12159775/. Ссылка активна на 24.11.2019.Order of the government of the Russian Federation № 240 «O poryadke obespecheniya invalidov tekhnicheskimi sredstvami reabilitatsii i otdel’nykh kategoriy grazhdan iz chisla veteranov protezami (krome zubnykh protezov), protezno-ortopedicheskimi izdeliyami”, dated 2008 April 7, red. ot 16.05.2019. (In Russ). Доступно: https://base.garant.ru/12159775/. Ссылка активна на 24.11.2019.Хартия прав умирающего ребенка (Триестская хартия) / Пер. с англ. А. Шаля, В. Волошиной, С. Шишацкой, и др.; под ред. Е. Тарасовой. — М., 2016. — 92 с.Khartiya prav umirayushchego rebenka (Triyestskaya khartiya). Translated from English A. Shalya, V. Voloshina, S. Shishatskaya, et al.; ed by E. Tarasova. Moscow; 2016. 92 p. (In Russ).Assessment of the need for palliative care for children. Three country report: South Africa, Kenya and Zimbabwe/UNICEF. UNICEF, ICPCN; 2013. 71 p.Assessment of the need for palliative care for children. Three country report: South Africa, Kenya and Zimbabwe/UNICEF. UNICEF, ICPCN; 2013. 71 p.Савва Н.Н., Винярская И.В., Устинова Н.Н. и др. Справочник детских паллиативных служб России 2014 / Под ред. Н.Н. Савва. — М., 2014. — 80 с.Savva NN, Vinyarskaya IV, Ustinova NN, et al. Spravochnik detskikh palliativnykh sluzhb Rossii 2014. Ed by NN Savva. Moscow; 2014. 80 p. (In Russ).Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / Под ред. Н.Н. Савва. — М.: Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2015. — 99 с.Palliativnaya pomoshch’ detyam v Rossii: potrebnost’, sostoyaniye, kontseptsiya razvitiya. Ed by NN Savva. Moscow: Blagotvoritel'nyy fond razvitiya palliativnoy pomoshchi «Detskiy palliativ»; 2014. 99 p. (In Russ).Воронова Е.А., Рудакова Э.А., Смирнова К.А., Подлужная М.А. Значение регистра инкурабельных детей для организации паллиативной медицинской помощи на региональном уровне // Пермский медицинский журнал. — 2017. — Т. 34. — № 5. — С. 107-112.Voronova EA, Rudakova EA, Smirnova KA, Podluzhnaya MYa. Significance of register of incurable children for organization of regional palliative medical care. Permskiy meditsinskiy zhurnal. 2017;34(5):107-112. (In Russ).Приказ Минздрава Пермского края № СЭД 34-01-06-510 от 15.07.2016 «О введении регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи».Order № SED 34-01-06-510 Ministry of Health of the Perm' region «O vvedenii registra detey, nuzhdayushchikhsya v palliativnoy pomoshchi”, dated 2016 July 15. (In russ).Подлужная М.Я., Воронова Е.А., Рудакова Э.А., и др. Специфические особенности в деятельности медицинских работников при оказании паллиативной помощи детям // Пермский медицинский журнал. — 2018. — Т. 35. — № 1. — С. 52-59. doi: 10.17816/pmj35152-59.Podluzhnaya MYa, Voronova EA, Rudakova EA, et al. Specific peculiar features of activity in medical personnel, rendering pediatric palliative care. Permskiy meditsinskiy zhurnal. 2018;35(1):52-59. (In Russ). doi: 10.17816/pmj35152-59.Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Организационная структура служб паллиативной помощи детям в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2015. — № 2. — С. 17-20.Savva NN, Krasko OV, Vinyarskaya IV, et al. Pediatric palliative care services in Russia. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya. 2015;(2):17-20. (In Russ).Постановление Правительства Российской Федерации № 294 от 15.04.2014 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»» (ред. от 12.08.2017). Доступно: https://base.garant.ru/70643470/. Ссылка активна на 24.11.2019.Order of the government of the Russian Federation № 294 «Ob utverzhdenii gosudarstvennoy programmy Rossiyskoy Federatsii “Razvitiye zdravookhraneniya””, dated 2014 April 15, red. ot 12.08.2017. (In Russ). Доступно: https://base.garant.ru/70643470/. Ссылка активна на 24.11.2019.Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press; 2012. 520 p.Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press; 2012. 520 p.Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 18.10.2017 № СЭД 34-01-06-927 «Об утверждении Порядка реализации проекта оказания помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому». Доступно по: http://www.consultant.ru/regbase/cgi/online.cgi?req=doc&base=RLAW368&n=109560&dst=#08237971867014002. Ссылка активна на 15.11.2019.Order № SED 34-01-06-927 Ministry of Health of the Perm' region «Ob utverzhdenii Poryadka realizatsii proyekta okazaniya pomoshchi detyam s neizlechimymi i ugrozhayushchimi zhizni zabolevaniyami na domu”, dated 2017 October 18. (In Russ). Доступно по: http://www.consultant.ru/regbase/cgi/online.cgi?req=doc&base=RLAW368&n=109560&dst=#08237971867014002. Ссылка активна на 15.11.2019.Приказ Минздрава России № 193н от 14 апреля 2015 г. «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». Доступно: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70922908/. Ссылка активна на 24.11.2019.Order of the Ministry of health of the Russian Federation № 193n «Ob utverzhdenii Poryadka okazaniya pal-liativnoy meditsinskoy pomoshchi detyam”, dated 2015 April 14. (In Russ). Доступно: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70922908/. Ссылка активна на 24.11.2019.Гнездилов А.В. Психология и психотерапия потерь. Пособие по паллиативной медицине для врачей, психологов и всех интересующихся проблемой. — СПб.: Речь, 2004. — 161 с.Gnezdilov AV. Psikhologiya i psikhoterapiya poter’. Posobiye po palliativnoy medi-tsine dlya vrachey, psikhologov i vsekh interesuyushchikhsya problemoy. Saint Petersburg: Rech'; 2004. 161 р. (In Russ).Эмери Дж. По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире / Пер. с англ. Т. Бабанова; под ред. Н. Савва. — М.: Проспект, 2017. — 464 с.Emeri Dzh. Po-nastoyashchemu del’noye ruko-vodstvo po palliativnoy pomoshchi detyam dlya vrachey i medsester vo vsem mire. Translated from English T. Babanov, ed by N. Savva. Moscow: Prospekt; 2017. 464 p. (In Russ).Фонд президентских грантов [электронный ресурс]. Проект «Больше жизни». Доступно по: https://xn--80afcd-balict6afooklqi5o.xn--p1ai/public/application/item?id=b20405d3-0342-434e-8cad-c93825c49cd8. Ссылка активна на 24.11.2019.Fond prezidentskikh grantov [elektronnyy resurs]. Proyekt «Bol’shezhizni». (In Russ). Доступно по: https://xn--80afcd-balict6afooklqi5o.xn--p1ai/public/application/item?id=b20405d3-0342-434e-8cad-c93825c49cd8. Ссылка активна на 24.11.2019.Жебелев Д.Г., Баженова М.И., Тарасова Д.К. Служба проката медтехники при оказании паллиативной помощи детям на дому: организация и опыт работы // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 32-36.Zhebelev DG, Bazhenova MI, Tarasova DK. Sluzhba prokata medtekhniki pri okazanii palliativnoy pomoshchi detyam na domu: organizatsiya i opyt raboty. Pallium: palliativnaya i khospisnaya pomoshch’. 2019;(2):32-36. (In Russ).Фонд чудес «Дедморозим» [интернет]. От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить. Доступно по: https://dedmorozim.ru/2019/11/22/ot-adresnoj-pomoshhi-k-tsentru-kachestva-zhizni-kak-permyaki-daryat-bolshe-zhizni-detyam-kotoryh-nelzya-vylechit/. Ссылка активна на 24.11.2019.Fond chudes «Dedmorozim» [Internet]. Ot adresnoy pomoshchi — k Tsentru kachestva zhizni. Kak permyaki daryat bol’she zhizni detyam, kotorykh nel’zya vylechit’. (In Russ). Доступно по: https://dedmorozim.ru/2019/11/22/ot-adresnoj-pomoshhi-k-tsentru-kachestva-zhizni-kak-permyaki-daryat-bolshe-zhizni-detyam-kotoryh-nelzya-vylechit/. Ссылка активна на 24.11.2019.

The authors declare that there are no conflicts of interest present.