Latysheva Elena Aleksandrovna, Candidate of Medical Science, Researcher at the Department of Immunopathology of adults
Статья посвящена актуальным проблемам первичных иммунодефицитов в России и способам их решения. Первичные иммунодефициты относятся к редким болезням, поэтому осведомленность о данной патологии как в медицинском сообществе, так и среди больных крайне низкая. Это приводит к несвоевременной диагностике и неадекватному лечению пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами. Следствием позднего начала лечения является ранняя инвалидизация и высокая смертность больных, а также высокие затраты государства на лечение осложнений первичных иммунодефицитов и оплату листов нетрудоспособности. Своевременная и адекватная терапия в настоящее время позволяет не только достигать взрослого возраста без признаков инвалидизации, вести активный образ жизни, но и иметь здоровое потомство. Учитывая высокую стоимость терапии, во многих странах вопрос об обеспечении больных жизненно необходимыми препаратами остается нерешенным. Общемировой практикой является привлечение общественных организаций и фондов. Одним из фондов, поддерживающих образовательные программы, развитие лабораторий и научных исследований в сфере первичных иммунодефицитов, является фонд Jeffrey Modell. С 2011 г. с целью улучшения диагностики и лечения больных первичными иммунодефицитами на территории Российской Федерации начала свое функционирование сеть центров первичных иммунодефицитов при поддержке Jeffrey Modell Foundation (JMF-центров). В статье дана краткая характеристика деятельности центров.
The problems of primary immunodeficiency in Russia and the ways of solving of them are discussed in the article. Primary immunodeficiency is a group of rare diseases, so awareness of this pathology in the medical community and among patients is very low. This leads to late diagnosis and inadequate treatment of patients with such conditions. The result of the late beginning of treatment is early development of disability, and the high mortality rate of patients, as well as the high costs of the treatment of complications of primary immunodeficiency and sick-leave certificates for the government. Today in time and adequate therapy allows patients not only to reach adulthood without signs of disability, and to lead an active way of life, but to have healthy children. Given the high cost of therapy in many countries, the issue of providing patients with life-saving drugs remains unresolved. The global practice is to involve social organizations and funds. One of the foundations supporting educational programs, development of laboratories and research in the field of primary immunodeficiency is the Foundation of the Jeffrey Modell. A network of centres for primary immunodeficiency supported by the Jeffrey Modell Foundation (JMF-centers) has started its functioning over the territory of the Russian Federation since 2011 in order to improve diagnostics and treatment of patients with primary immunodeficiency. A brief description of activity of these centers is presented in the article.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.