vspВопросы современной педиатрииCurrent Pediatrics1682-55271682-5535Издательство «ПедиатрЪ»10.15690/vsp.v20i4.2288vsp-2715Research ArticleВ ПОМОЩЬ ВРАЧУA DOCTOR’S AIDОб условиях, вопросах и проблемах паллиативной помощи детям на примере работы детского хосписа в г. Санкт-ПетербургеAbout the Conditions, Issues and Problems of Children Palliative Care Using the Example of the Children's Hospice Activity in Saint Petersburghttps://orcid.org/0000-0002-4766-116XСимаходскийА. С.SimakhodskyAnatoly S.

Симаходский Анатолий Семёнович - доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой детских болезней с курсом неонатологии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова

197022, Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, д. 6-8

Saint Petersburg

simanat@inbox.ruТкаченкоА. Е.TkachenkoAlexander E.

Санкт-Петербург

Saint Petersburg

КушнареваИ. В.KushnarevaIrina V.

Санкт-Петербург

Saint Petersburg

СевостьяноваЛ. Д.Sevostya’novaLyudmila D.

Санкт-Петербург

Saint Petersburg

Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. ПавловаРоссияPavlov First Saint Petersburg State Medical UniversityRussian FederationХоспис (детский)РоссияChildren’s HospiceRussian FederationЦентр анализа и прогноза здоровья матери и ребенка Комитета по здравоохранениюРоссияCentre for Analysis and Prediction of Maternal and Child Health of the Public Health CommitteeRussian Federation202124102021204321326Copyright © Симаходский А.С., Ткаченко А.Е., Кушнарева И.В., Севостьянова Л.Д., 20212021Симаходский А.С., Ткаченко А.Е., Кушнарева И.В., Севостьянова Л.Д.Simakhodsky A.S., Tkachenko A.E., Kushnareva I.V., Sevostya’nova L.D.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://vsp.spr-journal.ru/jour/article/view/2715

Обсуждается актуальность реформирования системы паллиативной помощи детям (ППД) в связи с увеличением числа страдающих онкологическими заболеваниями, врожденными пороками развития, неврологическими повреждениями, с последствиями травм, с генетически детерминированной патологией. Проанализированы закономерности развития службы ППД, необходимость учета структуры нуждающихся, определения необходимого объема, форм и методов оказания паллиативной помощи, формирования кадрового потенциала. Наряду с данными развития ППД в России приводятся результаты деятельности головного учреждения «Хоспис (детский)» (Санкт-Петербург) за 2014-2019 гг. На этом примере показаны преимущества четкой маршрутизации и определения показаний к госпитализации пациентов, доступности высокотехнологичной медицинской помощи и лекарственных препаратов. Нововведения привели к значительному изменению структуры нозологических форм (свыше 80% пациентов — это дети с неврологической патологией), уменьшению количества госпитализаций, увеличению числа детей, требуемая респираторная поддержка которым оказывается на дому. Обсуждаются причины высокой текучести кадров и низкой укомплектованности ими учреждений, оказывающих ППД.

The topicality of reforming the children palliative care (CPC) system due to the increase of the number of patients with cancer, congenital disorders, neurological damages, injuries consequences, genetically determined pathologies is discussed. The patterns of CPC service development, the importance to track those in need, to determine the required volume, forms, and methods of palliative care, and to develop human capacity were analyzed. The results of “Children's Hospice" (Saint Petersburg) activities in 2014-2019 years are presented alongside with the data on CPC development in Russia. This example shows the advantages of clear routing, establishment of indications for patients’ hospitalization, and availability of high-technology medical care and medications. All innovations have led to the significant change in medical conditions structure (over 80% of patients are children with neurological pathology), to the decrease in the number of hospitalizations, to the increase in the number of children who can get required respiratory support at home. The issues of high employees’ turnover and low staffing level in CPC institutions are discussed.

детипаллиативная помощьгоспитализациявысокотехнологичная медицинская помощьдоступностьперсоналchildrenpalliative carehospitalizationhigh-technology medical careavailabilitystaffНе указанNot specifiedReferencesЩербук Ю.А., Симаходский А.С., Эрман Л.В., Пунанов Ю.А. Современные подходы к организации паллиативной помощи детям // Вопросы современной педиатрии. — 2011. — Т. 10. — № 3. — С. 16-20.Tcherbuk YA, Simakhodskiy AS, Erman LV, Punanov YA. Modern approach to pediatric palliative care organization. Voprosy sovremennoi pediatrii — Current Pediatrics. 2011;10(3):16-20. (In Russ).Приказ Федеральной службы государственной статистики от 27 декабря 2016 г. № 866 «Об утверждении статистического инструментария для организации Министерством здравоохранения Российской Федерации федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья» (с изменениями и дополнениями).Order of the Federal State Statistics Service dated December 27, 2016 N 866 “Ob utverzhdenii statisticheskogo instrumentariya dlya organizatsii Ministerstvom zdravookhrane-niya Rossiiskoi Federatsii federal’nogo statisticheskogo nablyude-niya v sfere okhrany zdorov’ya" (with amendments and additions) (In Russ).Воронова Е.А., Подлужная М.Я. Изучение уровня готовности специалистов сестринского дела к оказанию паллиативной помощи // Современные проблемы науки и образования. — 2012. — № 4. Доступно по: http://science-education.ru/ru/article/view?id=6620. Ссылка активна на 19.07.2020.Voronova EA, Podluzhnaja MJ. Study of the level of preparedness of nursing professionals in palliative care. Modern problems of science and education. 2012;4. (In Russ). Доступно по: http://science-education.ru/ru/article/view?id=6620. Ссылка активна на 19.07.2020.Планирование и оказание услуг паллиативной помощи: пособие для руководителей программ ВОЗ «Европейское региональное бюро». — Копенгаген, Дания; 2018. — 91 с.Planning and delivery of palliative care services: a guide for WHO program managers at the Regional Office for Europe. Copenhagen, Denmark; 2018. 91 p. (In Russ).Зелинская Д.И., Полевиченко Е.В. Паллиативная помощь детям // Хронические прогрессирующие заболевания у детей, требующие принятия медико-социальных решений: Сборник научно-практических работ / под ред. А.С. Симаходского, прот. А. Ткаченко, Л.В. Эрмана. — СПб.; 2014. — С. 7-20.Zelinskaya DI, Polevichenko EV. Palliativnaya pomoshch' detyam. In: Khronicheskie progressiruyushchie zabolevaniya u detei, trebuyushchie prinyatiya mediko-sotsial’nykh reshenii: The collection of scientific and practical works. Simakhodskii AS, prot. Tkachenko A., Erman LV, eds. St. Petersburg; 2014. pp. 7-20. (In Russ).Парламентские слушания по паллиативной медицине. Доступно по: https://iz.ru/844388/2019-02-11/chislo-khospisov-v-rossii-vtroe-uvelichilos-za-2018-god? Ссылка активна на 07.01.2020.Parliamentary hearings on palliative medicine. (In Russ). Доступно по: https://iz.ru/844388/2019-02-11/chislo-khospisov-v-rossii-vtroe-uvelichilos-za-2018-god? Ссылка активна на 07.01.2020.Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. № 1183н «Об утверждении Номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников».Order of the Ministry of Health of the Russian Federation dated December 20, 2012 N 1183н “Ob utverzhde-nii Nomenklatury dolzhnostei meditsinskikh rabotnikov i farmat-sevticheskikh rabotnikov". (In Russ).Указ Президента Российской Федерации от 01 июня 2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы».Decree of the President of the Russian Federation dated June 1, 2012 N 761 “O Natsional'noi strategii deistvii v interesakh detei na 2012-2017 gody". (In Russ).Симаходский А.С., Ткаченко А.Е., Гимова И.А., Эрман Л.В. Некоторые итоги деятельности учреждений хосписного типа для детей // Детская больница. — 2014. — № 1. — С. 9-12.Simakhodsky AS, Kachenko AT, Ghimova IA, Erman LV. Some results оf the functioning оf the children's hospice_typeinstitution. Detskaya bol'nitsa. 2014;(1):9-12. (In Russ).Постановление Правительства Санкт-Петербурга от 15 января 2010 г. «О создании Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)».Resolution of the institution of St. Petersburg dated January 15, 2010 “O sozdanii Sankt-Peterburgskogo gosudarstvennogo avtonomnogo uchrezhdeniya zdravookhraneniya “Khospis (detskii)". (In Russ).Свиридова О.П., Куташов В.А., Припутневич Д.Н. Синдром эмоционального выгорания у сотрудников паллиативной помощи детям // Молодой ученый. — 2015. — № 12. — С. 91-96.Sviridova OP, Kutashov VA, Priputnevich DN. Sindrom emotsional'nogo vygoraniya u sotrudnikov palliativnoi pomoshchi detyam. Molodoi uchenyi. 2015;(12):91-96. (In Russ).Рабочая группа «Содействие развитию паллиативной помощи и доступности обезболивания». Проект «Концепция развития паллиативной помощи детям и подросткам в Российской Федерации на 2015-2019 гг.». — М.; 2014. Доступно по: https://static-3.ros-minzdrav.ru/system/attachments/attaches/000/023/678/original/протокол_№_7_Приложение_1.pdf. Ссылка активна на 07.01.2020.Rabochaya gruppa “Sodeistvie razvitiyu palliativnoi pomoshchi i dostupnosti obez-bolivaniya”. Proekt “Kontseptsiya razvitiya palliativnoi pomoshchi detyam i podrostkam v Rossiiskoi Federatsii na 2015-2019 gg.". Moscow; 2014. (In Russ). Доступно по: https://static-3.ros-minzdrav.ru/system/attachments/attaches/000/023/678/original/протокол_№_7_Приложение_1.pdf. Ссылка активна на 07.01.2020.Абдуллаева М.М., Киеня О.С. Особенности мотивационной направленности медицинских работников хосписов // Национальный психологический журнал. — 2010. — № 1. — С. 76-79.Abdullaeva MM, Kienya OS. Osobennosti motivatsion-noi napravlennosti meditsinskikh rabotnikov khospisov. National Psychological Journal. 2010;(1):76-79. (In Russ).Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / под ред. Н.Н. Саввы. — М.; 2015. — 100 с.Palliativnaya pomoshch’ detyam v Rossii: potrebnost’, sostoyanie, kontseptsiya razvitiya. Savva NN, ed. Moscow; 2015. 100 p. (In Russ).Вайнилович Е.Г., Легкая Л.А., Горчакова А.Г., Буренина П.С. Международные принципы организации паллиативной помощи детям // Здравоохранение (Минск). — 2015. — № 5. — С. 22-27.Vainilovich EG, Legkaya LA, Gorchakova AG, Burykin PS. Global approaches to organization of palliative care of children. Healthcare (Minsk). 2015;(5):22-27. (In Russ).Кукушкин М.Л., Хитров И.К. Общая патология боли. — М.: Медицина; 2004. — 144 с.Kukushkin ML, Khitrov IK. Obshchaya patologiya boli. Moscow: Meditsina; 2004. 144 p. (In Russ).Русанова Ю.П., Шаргородская О.А. Основные трудности работы в паллиативной помощи детям. — СПб.; 2014. — 12 с.Rusanova YuP, Shargorodskaya OA. Osnovnye trudnosti raboty v palliativnoi pomoshchi detyam. St. Petersburg; 2014. 12 p. (In Russ).Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 14 октября 2015 г. № 193н «Порядок оказания паллиативной помощи детям».Order of the Ministry of Health of the Russian Federation dated October 14, 2015 N 193н “Poryadok okazaniya palliativnoi pomoshchi detyam". (In Russ).Винярская И.В., Устинова Н.В., Баранов А.А. и др. Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. — 2015. — Т. 23. — № 1. — С. 46-50.Viniarskaia IV, Ustinova NV, Baranov AA, et al. The main principles of concept of development of palliative care to children and adolescents. Problems of social hygiene, public health and history of medicine. 2015;23(1):46-50. (In Russ).Симаходский А.С., Минченко С.И., Ткаченко А.Е. Динамика развития паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге // Российский педиатрический журнал. — 2017. — Т. 20. — № 1. — С. 42-45. doi: 10.18821/1560-9561-2017-20(1)-40-43Simakhodskiy AS, Minchenko SI, Tkachenko AE. Dynamics of the development of pediatric palliative care in the city of St. Petersburg. Rossijskij pediatriecskij zurnal — Russian Pediatric Journal. 2017;20(1): 42-45. (In Russ). doi: 10.18821/1560-9561-2017-20(1)-40-43Основы социальной педиатрии / под ред. В.Ю. Альбицкого. — М.: Педиатръ; 2021. — С. 356-380. — (Социальная педиатрия, вып. 23).Osnovy sotsial’noi pediatrii. Al'bitskii VYu, ed. M.: Pediatr; 2021. pp. 356-380. (Sotsial'naya pediatriya, Issue 23). (In Russ).Михайлова В. Где учат паллиативной помощи // Про паллиатив. — 09.10.2020. Доступно по: https://www.pro-palliativ.ru/blog/gde-uchat-palliativnoj-pomoshhi. Ссылка активна на 13.09.2021.Mikhailova V. Gde uchat palliativnoi pomoshchi. Pro palliativ. October 9, 2020. (In Russ). Доступно по: https://www.pro-palliativ.ru/blog/gde-uchat-palliativnoj-pomoshhi. Ссылка активна на 13.09.2021.Бурлукцкая А.В., Статова А.В., Мамиян Э.В. Структура и организация паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае // Кубанский медицинский вестник. — 2020. — Т. 27. — № 2. — С. 29-37. doi: 10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37Burlutskaya AV, Statova AV, Mamyan EV. Structure and organisation of palliative care for children in Krasnodar Krai. Kubanskii Nauchnyi Meditsinskii Vestnik. 2020;27(2):29-37. (In Russ). doi: 10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».Decree of the President of the Russian Federation dated January 5, 2021 N 16 “O sozdanii Fonda podderzhki detei s tyazhelymi zhizneugro-zhayushchimi i khronicheskimi zabolevaniyami, v tom chisle redkimi (orfannymi) zabolevaniyami, “Krug dobra". (In Russ).Постановление Правительства Российской Федерации от 21 мая 2021 г. № 769 «Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей».Decree of the Government of the Russian Federation dated May 21, 2021 N 769 “Ob utverzhdenii Pravil obespecheniya oka-zaniya meditsinskoi pomoshchi (pri neobkhodimosti za predelami Rossiiskoi Federatsii) konkretnomu rebenku s tyazhelym zhizne-ugrozhayushchim ili khronicheskim zabolevaniem, v tom chisle redkim (orfannym) zabolevaniem, libo gruppam takikh detei". (In Russ).

The authors declare that there are no conflicts of interest present.