С 1 января 2019 года государство начнет обеспечивать Полину жизненно важным препаратом, но до этого времени жизнь ребенка зависит от нас с вами. В конце мая была опубликована статья о первой в России, и четвертой в мире, Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что описание его доступно пока только на английском языке. Министерство здравоохранения Омской области, наконец, дало ответ на главный вопрос для семьи Полины Павловой и всех, кто переживает за судьбу ребенка. Заместитель министра Ольга Богданова сообщила, что Полина будет обеспечиваться из госбюджета лекарственным препаратом «Кинерет» с 1 января 2019 года. Это значит, что сумма сбора уменьшается с 7 514 770 до 3 702 218 рублей. Изначальная сумма была рассчитана из стоимости 104 упаковок препарата, которых Полине хватило бы на год. Теперь девочке нужно всего 47 упаковок - до конца 2018 года. Наша поддержка ребенку нужна на пять месяцев! Сумма уменьшилась больше чем в два раза, а значит мы еще ближе к тому, чтобы закрыть сбор. Сегодня вся дальнейшая жизнь маленькой Полины зависит от нас с вами и от того, сможем ли мы всем миром собрать необходимую сумму на жизненно необходимое лекарство! Напомним, для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно, но с препаратом «Kineret» возникли трудности. Однако он назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Это очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно. Если у вас есть желание помочь Полине, то сделать это можно следующим способом: Отправив смс на номер 3434 со текстом «Омич», и суммой. Пример: Омич 100 Подробную информацию о ребенке, а также других способах поддержки, можно узнать на сайте БЦ Радуга https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/200457/.
|