Практика оказания и основные проблемы реабилитационной помощи детям, нуждающимся в протезировании верхних конечностей: опрос родителей

Обоснование. Протезирование верхних конечностей требуется при многих заболеваниях и состояниях, в том числе врожденных. Состояние российского здравоохранения в сфере оказания реабилитационных услуг при протезировании верхних конечностей у детей ранее не изучалось.

Цель исследования — изучить текущее состояние и проблемы реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний.

Методы. Проведено одномоментное качественное исследование — глубинное полуструктурированное интервью родителей детей, получивших активный протез верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний в период с октября 2017 по апрель 2018 г. При интервьюировании родителей было задано 8 открытых и 13 закрытых вопросов о наличии и своевременности реабилитации, доступности, комплексности и индивидуальности подхода, соблюдении принципов этапности, преемственности и непрерывности, а также вовлеченности в реабилитацию. Интервью проходило непосредственно после получения ребенком активного протеза.

Результаты. Опрошено 20 родителей детей в возрасте от 2 до 17 лет из 8 субъектов Российской Федерации. Реабилитационная помощь в прошлом (до установки активного протеза) была оказана 75% детей, из них в 93% случаев реабилитация проводилась только на 1-м этапе (в санаторно-курортном учреждении). Активный протез несвоевременно получили 90% детей. В 75% случаев был нарушен комплексный и индивидуальный подход к реабилитации. Во всех случаях ребенок и его семья не были активно вовлечены в реабилитационный процесс и отмечали низкую доступность реабилитации. Большинство родителей (80%) отметили, что для оплаты протеза использовали собственные средства.

Заключение. Интервьюирование родителей детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей, выявило, что каждый четвертый ребенок не получал реабилитационной помощи. В случаях, когда реабилитация была проведена, было выявлено множество недостатков ее организации. Отмечена низкая осведомленность родителей в вопросах реабилитации и их низкая заинтересованность в изменении существующей системы оказания реабилитационной помощи.

1. Masada K, Tsuyuguchi Y Kawabata H, et al. Terminal limb congenital malformations: analysis of 523 cases. J Pediatr Orthop. 1986;6(3):340-345. doi: 10.1097/01241398-198605000-00015.

2. Vannah WM, Davids JR, Drvaic DM, et al. A survey of function in children with lower limb deficiencies. Prosthet Orthot Int. 1999;23(3):239-244. doi: 10.3109/03093649909071640.

3. Klungsoyr K, Nordtveit TI, Kaastad TS, et al. Epidemiology of limb reduction defects as registered in the Medical Birth Registry of Norway, 1970-2016: Population based study. PLoS One. 2019;14(7):e0219930. doi: 10.1371/journal.pone.0219930.

4. Vasluian E, van der Sluis CK, van Essen AJ, et al. Birth prevalence for congenital limb defects in the northern Netherlands: a 30-year population-based study. BMC Musculoskeletal Disorders. 2013;14:323. doi: 10.1186/1471-2474-14-323.

5. Постановление Правительства Российской Федерации № 1640 от 26 декабря 2017 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»». Доступно: https://base.garant.ru/71848440/. Ссылка активна на 24.11.2019.

6. Постановление Правительства Российской Федерации № 294 от 15 апреля 2014 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»», (утратило силу). Доступно: http://base.garant.ru/70643470/. Ссылка активна на 24.11.2019.

7. Уточненный отчет о ходе реализации и оценке эффективности государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» за 2016 год [электронный ресурс]. Доступно по: https://static-1.rosminzdrav.ru/system/attachments/attaches/000/034/685/original/Уточненный_отчет_за_2016_год.pdf?1495633134. Ссылка активна на 24.11.2019.

8. Александрова Л.В. Актуальные проблемы организации службы медицинской реабилитации / Медицинская реабилитация в педиатрической практике: достижения, проблемы и перспективы: сб. трудов научно-практической конференции с международным участием, Якутск, 1 июля 2013 г. — Киров: МЦНИП, 2013. — С. 13-19.

9. World Health Organization. Rehabilitation in health systems [accessed 2019 July 26]. Available from: https://www.who.int/disabilities/brochure_EN_2.pdf?ua= 1.

10. Приказ Министерства здравоохранения РФ № 1705н от 29 декабря 2012 «О Порядке организации медицинской реабилитации». Доступно: https://base.garant.ru/70330294/. Ссылка активна на 24.11.2019.

11. Методика проведения медико-социальной экспертизы и формирование заключений о реабилитационных мероприятиях у детей: методическое пособие / Под ред. В.Г. Помникова, Г.О. Пениной, О.Н. Владимировой. — СПб.: СПбИУВЭК Минтруда России, 2014. — 281 с.

12. Department for Education and Department of Health, 2015. Special educational needs and disability code of practice 0-25 years [accessed 2017 July 26]. Available from: https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/398815/SEND_Code_of_Practice_January_2015.pdf.

13. Department for Education and Skills, 2007. Aiming high for disabled children [accessed 2017 July 26]. Available from: https://www.nhsconfed.org/~/media/Confederation/Files/Publications/Documents/aiming_high_sep09.pdf.

14. National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services, England, 2004 [accessed 2019 July 26]. Available from: https://www.gov.uk/government/publications/national-service-framework-children-young-people-and-maternity-services.

15. National follow-up program CPUP — pediatric neurology. Drivs med Word Press; 2019. Pp. 1-6. Available from: cpup.se.

16. National health care programme CPUP — physiotherapists. Drivs med Word Press; 2019. Pp. 1-11. Available from: cpup.se.

17. National health care programme CPUP — occupational therapists. Drivs med Word Press; 2019. Pp. 1-5. Available from: cpup.se.

18. Белановский С.А. Глубокое интервью: учебное пособие. — М.: Никколо-Медиа, 2001. — 320 с.

19. Wright V. Prosthetic outcome measures for use with upper limb amputees: a systematic review of the peer-reviewed literature, 1970 to 2009. JPO. 2009;21(4S):3. doi: 10.1097/jpo.0b013e3181ae9637.

20. Кузякина А.С., Тарасенко Е.А. Направления развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации. — М.: НИУ ВШЭ, 2018.

21. Грицань И.И., Павлов Ю.И. Медико-социальная характеристика семей, имеющих детей с врожденными нарушениями опорно-двигательного аппарата // Детская и подростковая реабилитация. — 2009. — № 2. — С. 24-28.