Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации
Аннотация
Система оказания паллиативной медицинской помощи детям в России активно формируется в последние годы. Важным является обсуждение практики организации амбулаторной паллиативной помощи в различных регионах страны. Описан опыт создания и работы выездной патронажной педиатрической службы, организованной на базе некоммерческого благотворительного фонда.
Об авторах
Н. В. Минаева
Пермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. Вагнера
Россия
Россия
Минаева Наталия Витальевна - доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии с курсом поликлинической педиатрии Пермского ГМУ им. акад. Е.А. Вагнера.
614000, Пермь, ул. Петропавловская, д. 26.
Тел.: +7 (342) 217-20-01
Р. И. Исламова
Пермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. Вагнера; Автономная некоммерческая организация «Агентство социальных услуг «Сами»
Россия
Пермь.
Россия
Пермь.
М. И. Баженова
Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям «Дедморозим»
Россия
Пермь.
Россия
Пермь.
Список литературы
1. Федеральный закон Российской Федерации № 323 от 21 ноября 2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ред. от 29.05.2019). Доступно по: https://base.garant.ru/77673785/. Ссылка активна на 24.11.2019.
2. Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н от 31 мая 2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Доступно по: https://base.garant.ru/72280964/. Ссылка активна на 24.11.2019.
3. Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. Методические рекомендации / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». — М.: Р Валент, 2014. — 128 с.
4. American Academy of Hospice and Palliative Medicine; et al. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for quality palliative care, executive summary. J Palliat Med. 2004;7(5):611-627. doi: 10.1089/jpm.2004.7.611.
5. Кумирова Э.В., Притыко А.Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2018. — № 2. — С. 48-54.
6. Савва Н.Н., Винярская И.В., Красько О.В. Качество жизни и потребность в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», и др. — М., 2016. — 160 с.
7. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Потребность в паллиативной помощи и выездных службах у детей в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2016. — № 1. — С. 13-20.
8. Bergstraesser E, Hain RD, Pereira JL. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach. BMC Palliat Care. 2013;12(1):20. doi: 10.1186/1472-684X-12-20.
9. Федеральный закон Российской Федерации № 442-ФЗ от 28 декабря 2013 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (ред. от 01.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/70552648/. Ссылка активна на 24.11.2019.
10. Приказ Минздрава России № 834н от 15.12.2014 «Об утверждении унифицированных форм медицинской документации, используемых в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь в амбулаторных условиях, и порядков по их заполнению» (в ред. от 09.01.2018). Доступно: https://base.garant.ru/70877304/. Ссылка активна на 24.11.2019.
11. Приказ Минздрава России № 796н от 02.12.2014 «Об утверждении положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи» (в ред. от 27.08.2015). Доступно: https://base.garant.ru/70859232/. Ссылка активна на 24.11.2019.
12. Распоряжение Правительства Российской Федерации № 2347-р от 30 декабря 2005 «Об утверждении Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду» (ред. от 21.12.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12144151/. Ссылка активна на 24.11.2019.
13. Постановление Правительства Российской Федерации № 240 от 07.04.2008 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» (в ред. от 16.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12159775/. Ссылка активна на 24.11.2019.
14. Хартия прав умирающего ребенка (Триестская хартия) / Пер. с англ. А. Шаля, В. Волошиной, С. Шишацкой, и др.; под ред. Е. Тарасовой. — М., 2016. — 92 с.
15. Assessment of the need for palliative care for children. Three country report: South Africa, Kenya and Zimbabwe/UNICEF. UNICEF, ICPCN; 2013. 71 p.
16. Савва Н.Н., Винярская И.В., Устинова Н.Н. и др. Справочник детских паллиативных служб России 2014 / Под ред. Н.Н. Савва. — М., 2014. — 80 с.
17. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / Под ред. Н.Н. Савва. — М.: Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2015. — 99 с.
18. Воронова Е.А., Рудакова Э.А., Смирнова К.А., Подлужная М.А. Значение регистра инкурабельных детей для организации паллиативной медицинской помощи на региональном уровне // Пермский медицинский журнал. — 2017. — Т. 34. — № 5. — С. 107-112.
19. Приказ Минздрава Пермского края № СЭД 34-01-06-510 от 15.07.2016 «О введении регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи».
20. Подлужная М.Я., Воронова Е.А., Рудакова Э.А., и др. Специфические особенности в деятельности медицинских работников при оказании паллиативной помощи детям // Пермский медицинский журнал. — 2018. — Т. 35. — № 1. — С. 52-59. doi: 10.17816/pmj35152-59.
21. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Организационная структура служб паллиативной помощи детям в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2015. — № 2. — С. 17-20.
22. Постановление Правительства Российской Федерации № 294 от 15.04.2014 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»» (ред. от 12.08.2017). Доступно: https://base.garant.ru/70643470/. Ссылка активна на 24.11.2019.
23. Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press; 2012. 520 p.
24. Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 18.10.2017 № СЭД 34-01-06-927 «Об утверждении Порядка реализации проекта оказания помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому». Доступно по: http://www.consultant.ru/regbase/cgi/online.cgi?req=doc&base=RLAW368&n=109560&dst=#08237971867014002. Ссылка активна на 15.11.2019.
25. Приказ Минздрава России № 193н от 14 апреля 2015 г. «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». Доступно: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70922908/. Ссылка активна на 24.11.2019.
26. Гнездилов А.В. Психология и психотерапия потерь. Пособие по паллиативной медицине для врачей, психологов и всех интересующихся проблемой. — СПб.: Речь, 2004. — 161 с.
27. Эмери Дж. По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире / Пер. с англ. Т. Бабанова; под ред. Н. Савва. — М.: Проспект, 2017. — 464 с.
28. Фонд президентских грантов [электронный ресурс]. Проект «Больше жизни». Доступно по: https://xn--80afcd-balict6afooklqi5o.xn--p1ai/public/application/item?id=b20405d3-0342-434e-8cad-c93825c49cd8. Ссылка активна на 24.11.2019.
29. Жебелев Д.Г., Баженова М.И., Тарасова Д.К. Служба проката медтехники при оказании паллиативной помощи детям на дому: организация и опыт работы // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 32-36.
30. Фонд чудес «Дедморозим» [интернет]. От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить. Доступно по: https://dedmorozim.ru/2019/11/22/ot-adresnoj-pomoshhi-k-tsentru-kachestva-zhizni-kak-permyaki-daryat-bolshe-zhizni-detyam-kotoryh-nelzya-vylechit/. Ссылка активна на 24.11.2019.
При поддержке: Не указан.
Для цитирования:
Минаева Н.В., Исламова Р.И., Баженова М.И. Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации. Вопросы современной педиатрии. 2020;19(1):46-56. https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085
For citation:
Minaeva N.V., Islamova R.I., Bazhenova M.I. Outpatient Liaison Palliative Care for Children: Two Years' Experience of Non-profit Charitable Organization. Current Pediatrics. 2020;19(1):46-56. (In Russ.) https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085
Просмотров: 140
Послать статью по эл. почте 