Preview

Вопросы современной педиатрии

Расширенный поиск

Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации

https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085

Полный текст:

Аннотация

Система оказания паллиативной медицинской помощи детям в России активно формируется в последние годы. Важным является обсуждение практики организации амбулаторной паллиативной помощи в различных регионах страны. Описан опыт создания и работы выездной патронажной педиатрической службы, организованной на базе некоммерческого благотворительного фонда.

Об авторах

Н. В. Минаева
Пермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. Вагнера
Россия

Минаева Наталия Витальевна - доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии с курсом поликлинической педиатрии Пермского ГМУ им. акад. Е.А. Вагнера.

614000, Пермь, ул. Петропавловская, д. 26.

Тел.: +7 (342) 217-20-01



Р. И. Исламова
Пермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. Вагнера; Автономная некоммерческая организация «Агентство социальных услуг «Сами»
Россия
Пермь.


М. И. Баженова
Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям «Дедморозим»
Россия
Пермь.


Список литературы

1. Федеральный закон Российской Федерации № 323 от 21 ноября 2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ред. от 29.05.2019). Доступно по: https://base.garant.ru/77673785/. Ссылка активна на 24.11.2019.

2. Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н от 31 мая 2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Доступно по: https://base.garant.ru/72280964/. Ссылка активна на 24.11.2019.

3. Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. Методические рекомендации / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». — М.: Р Валент, 2014. — 128 с.

4. American Academy of Hospice and Palliative Medicine; et al. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for quality palliative care, executive summary. J Palliat Med. 2004;7(5):611-627. doi: 10.1089/jpm.2004.7.611.

5. Кумирова Э.В., Притыко А.Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2018. — № 2. — С. 48-54.

6. Савва Н.Н., Винярская И.В., Красько О.В. Качество жизни и потребность в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», и др. — М., 2016. — 160 с.

7. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Потребность в паллиативной помощи и выездных службах у детей в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2016. — № 1. — С. 13-20.

8. Bergstraesser E, Hain RD, Pereira JL. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach. BMC Palliat Care. 2013;12(1):20. doi: 10.1186/1472-684X-12-20.

9. Федеральный закон Российской Федерации № 442-ФЗ от 28 декабря 2013 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (ред. от 01.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/70552648/. Ссылка активна на 24.11.2019.

10. Приказ Минздрава России № 834н от 15.12.2014 «Об утверждении унифицированных форм медицинской документации, используемых в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь в амбулаторных условиях, и порядков по их заполнению» (в ред. от 09.01.2018). Доступно: https://base.garant.ru/70877304/. Ссылка активна на 24.11.2019.

11. Приказ Минздрава России № 796н от 02.12.2014 «Об утверждении положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи» (в ред. от 27.08.2015). Доступно: https://base.garant.ru/70859232/. Ссылка активна на 24.11.2019.

12. Распоряжение Правительства Российской Федерации № 2347-р от 30 декабря 2005 «Об утверждении Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду» (ред. от 21.12.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12144151/. Ссылка активна на 24.11.2019.

13. Постановление Правительства Российской Федерации № 240 от 07.04.2008 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» (в ред. от 16.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12159775/. Ссылка активна на 24.11.2019.

14. Хартия прав умирающего ребенка (Триестская хартия) / Пер. с англ. А. Шаля, В. Волошиной, С. Шишацкой, и др.; под ред. Е. Тарасовой. — М., 2016. — 92 с.

15. Assessment of the need for palliative care for children. Three country report: South Africa, Kenya and Zimbabwe/UNICEF. UNICEF, ICPCN; 2013. 71 p.

16. Савва Н.Н., Винярская И.В., Устинова Н.Н. и др. Справочник детских паллиативных служб России 2014 / Под ред. Н.Н. Савва. — М., 2014. — 80 с.

17. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / Под ред. Н.Н. Савва. — М.: Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2015. — 99 с.

18. Воронова Е.А., Рудакова Э.А., Смирнова К.А., Подлужная М.А. Значение регистра инкурабельных детей для организации паллиативной медицинской помощи на региональном уровне // Пермский медицинский журнал. — 2017. — Т. 34. — № 5. — С. 107-112.

19. Приказ Минздрава Пермского края № СЭД 34-01-06-510 от 15.07.2016 «О введении регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи».

20. Подлужная М.Я., Воронова Е.А., Рудакова Э.А., и др. Специфические особенности в деятельности медицинских работников при оказании паллиативной помощи детям // Пермский медицинский журнал. — 2018. — Т. 35. — № 1. — С. 52-59. doi: 10.17816/pmj35152-59.

21. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Организационная структура служб паллиативной помощи детям в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2015. — № 2. — С. 17-20.

22. Постановление Правительства Российской Федерации № 294 от 15.04.2014 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»» (ред. от 12.08.2017). Доступно: https://base.garant.ru/70643470/. Ссылка активна на 24.11.2019.

23. Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press; 2012. 520 p.

24. Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 18.10.2017 № СЭД 34-01-06-927 «Об утверждении Порядка реализации проекта оказания помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому». Доступно по: http://www.consultant.ru/regbase/cgi/online.cgi?req=doc&base=RLAW368&n=109560&dst=#08237971867014002. Ссылка активна на 15.11.2019.

25. Приказ Минздрава России № 193н от 14 апреля 2015 г. «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». Доступно: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70922908/. Ссылка активна на 24.11.2019.

26. Гнездилов А.В. Психология и психотерапия потерь. Пособие по паллиативной медицине для врачей, психологов и всех интересующихся проблемой. — СПб.: Речь, 2004. — 161 с.

27. Эмери Дж. По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире / Пер. с англ. Т. Бабанова; под ред. Н. Савва. — М.: Проспект, 2017. — 464 с.

28. Фонд президентских грантов [электронный ресурс]. Проект «Больше жизни». Доступно по: https://xn--80afcd-balict6afooklqi5o.xn--p1ai/public/application/item?id=b20405d3-0342-434e-8cad-c93825c49cd8. Ссылка активна на 24.11.2019.

29. Жебелев Д.Г., Баженова М.И., Тарасова Д.К. Служба проката медтехники при оказании паллиативной помощи детям на дому: организация и опыт работы // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 32-36.

30. Фонд чудес «Дедморозим» [интернет]. От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить. Доступно по: https://dedmorozim.ru/2019/11/22/ot-adresnoj-pomoshhi-k-tsentru-kachestva-zhizni-kak-permyaki-daryat-bolshe-zhizni-detyam-kotoryh-nelzya-vylechit/. Ссылка активна на 24.11.2019.


Для цитирования:


Минаева Н.В., Исламова Р.И., Баженова М.И. Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации. Вопросы современной педиатрии. 2020;19(1):46-56. https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085

For citation:


Minaeva N.V., Islamova R.I., Bazhenova M.I. Outpatient Liaison Palliative Care for Children: Two Years' Experience of Non-profit Charitable Organization. Current Pediatrics. 2020;19(1):46-56. (In Russ.) https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085

Просмотров: 81


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 1682-5527 (Print)
ISSN 1682-5535 (Online)