Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации
https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085
Аннотация
Система оказания паллиативной медицинской помощи детям в России активно формируется в последние годы. Важным является обсуждение практики организации амбулаторной паллиативной помощи в различных регионах страны. Описан опыт создания и работы выездной патронажной педиатрической службы, организованной на базе некоммерческого благотворительного фонда.
Ключевые слова
дети,
паллиативная помощь,
выездная патронажная служба,
благотворительный фонд,
некоммерческая организация
При поддержке: Не указан.
Об авторах
Н. В. Минаева
Пермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. Вагнера
Россия
Раскрытие интересов:
Россия
Минаева Наталия Витальевна - доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии с курсом поликлинической педиатрии Пермского ГМУ им. акад. Е.А. Вагнера.
614000, Пермь, ул. Петропавловская, д. 26.
Тел.: +7 (342) 217-20-01
Раскрытие интересов:
Авторы статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить.
Р. И. Исламова
Пермский государственный медицинский университет им. акад. Е.А. Вагнера; Автономная некоммерческая организация «Агентство социальных услуг «Сами»
Россия
Пермь.
Раскрытие интересов:
Россия
Пермь.
Раскрытие интересов:
Авторы статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить.
М. И. Баженова
Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям «Дедморозим»
Россия
Пермь.
Раскрытие интересов:
Россия
Пермь.
Раскрытие интересов:
Авторы статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить.
Список литературы
1. Федеральный закон Российской Федерации № 323 от 21 ноября 2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ред. от 29.05.2019). Доступно по: https://base.garant.ru/77673785/. Ссылка активна на 24.11.2019.
2. Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н от 31 мая 2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Доступно по: https://base.garant.ru/72280964/. Ссылка активна на 24.11.2019.
3. Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. Методические рекомендации / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». — М.: Р Валент, 2014. — 128 с.
4. American Academy of Hospice and Palliative Medicine; et al. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for quality palliative care, executive summary. J Palliat Med. 2004;7(5):611-627. doi: 10.1089/jpm.2004.7.611.
5. Кумирова Э.В., Притыко А.Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2018. — № 2. — С. 48-54.
6. Савва Н.Н., Винярская И.В., Красько О.В. Качество жизни и потребность в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», и др. — М., 2016. — 160 с.
7. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Потребность в паллиативной помощи и выездных службах у детей в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2016. — № 1. — С. 13-20.
8. Bergstraesser E, Hain RD, Pereira JL. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach. BMC Palliat Care. 2013;12(1):20. doi: 10.1186/1472-684X-12-20.
9. Федеральный закон Российской Федерации № 442-ФЗ от 28 декабря 2013 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (ред. от 01.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/70552648/. Ссылка активна на 24.11.2019.
10. Приказ Минздрава России № 834н от 15.12.2014 «Об утверждении унифицированных форм медицинской документации, используемых в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь в амбулаторных условиях, и порядков по их заполнению» (в ред. от 09.01.2018). Доступно: https://base.garant.ru/70877304/. Ссылка активна на 24.11.2019.
11. Приказ Минздрава России № 796н от 02.12.2014 «Об утверждении положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи» (в ред. от 27.08.2015). Доступно: https://base.garant.ru/70859232/. Ссылка активна на 24.11.2019.
12. Распоряжение Правительства Российской Федерации № 2347-р от 30 декабря 2005 «Об утверждении Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду» (ред. от 21.12.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12144151/. Ссылка активна на 24.11.2019.
13. Постановление Правительства Российской Федерации № 240 от 07.04.2008 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» (в ред. от 16.05.2019). Доступно: https://base.garant.ru/12159775/. Ссылка активна на 24.11.2019.
14. Хартия прав умирающего ребенка (Триестская хартия) / Пер. с англ. А. Шаля, В. Волошиной, С. Шишацкой, и др.; под ред. Е. Тарасовой. — М., 2016. — 92 с.
15. Assessment of the need for palliative care for children. Three country report: South Africa, Kenya and Zimbabwe/UNICEF. UNICEF, ICPCN; 2013. 71 p.
16. Савва Н.Н., Винярская И.В., Устинова Н.Н. и др. Справочник детских паллиативных служб России 2014 / Под ред. Н.Н. Савва. — М., 2014. — 80 с.
17. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / Под ред. Н.Н. Савва. — М.: Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2015. — 99 с.
18. Воронова Е.А., Рудакова Э.А., Смирнова К.А., Подлужная М.А. Значение регистра инкурабельных детей для организации паллиативной медицинской помощи на региональном уровне // Пермский медицинский журнал. — 2017. — Т. 34. — № 5. — С. 107-112.
19. Приказ Минздрава Пермского края № СЭД 34-01-06-510 от 15.07.2016 «О введении регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи».
20. Подлужная М.Я., Воронова Е.А., Рудакова Э.А., и др. Специфические особенности в деятельности медицинских работников при оказании паллиативной помощи детям // Пермский медицинский журнал. — 2018. — Т. 35. — № 1. — С. 52-59. doi: 10.17816/pmj35152-59.
21. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., и др. Организационная структура служб паллиативной помощи детям в России // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2015. — № 2. — С. 17-20.
22. Постановление Правительства Российской Федерации № 294 от 15.04.2014 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»» (ред. от 12.08.2017). Доступно: https://base.garant.ru/70643470/. Ссылка активна на 24.11.2019.
23. Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford University Press; 2012. 520 p.
24. Приказ Министерства здравоохранения Пермского края от 18.10.2017 № СЭД 34-01-06-927 «Об утверждении Порядка реализации проекта оказания помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому». Доступно по: http://www.consultant.ru/regbase/cgi/online.cgi?req=doc&base=RLAW368&n=109560&dst=#08237971867014002. Ссылка активна на 15.11.2019.
25. Приказ Минздрава России № 193н от 14 апреля 2015 г. «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». Доступно: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70922908/. Ссылка активна на 24.11.2019.
26. Гнездилов А.В. Психология и психотерапия потерь. Пособие по паллиативной медицине для врачей, психологов и всех интересующихся проблемой. — СПб.: Речь, 2004. — 161 с.
27. Эмери Дж. По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире / Пер. с англ. Т. Бабанова; под ред. Н. Савва. — М.: Проспект, 2017. — 464 с.
28. Фонд президентских грантов [электронный ресурс]. Проект «Больше жизни». Доступно по: https://xn--80afcd-balict6afooklqi5o.xn--p1ai/public/application/item?id=b20405d3-0342-434e-8cad-c93825c49cd8. Ссылка активна на 24.11.2019.
29. Жебелев Д.Г., Баженова М.И., Тарасова Д.К. Служба проката медтехники при оказании паллиативной помощи детям на дому: организация и опыт работы // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 32-36.
30. Фонд чудес «Дедморозим» [интернет]. От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить. Доступно по: https://dedmorozim.ru/2019/11/22/ot-adresnoj-pomoshhi-k-tsentru-kachestva-zhizni-kak-permyaki-daryat-bolshe-zhizni-detyam-kotoryh-nelzya-vylechit/. Ссылка активна на 24.11.2019.
Рецензия
Для цитирования:
Минаева Н.В., Исламова Р.И., Баженова М.И. Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации. Вопросы современной педиатрии. 2020;19(1):46-56. https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085
For citation:
Minaeva N.V., Islamova R.I., Bazhenova M.I. Outpatient Liaison Palliative Care for Children: Two Years' Experience of Non-profit Charitable Organization. Current Pediatrics. 2020;19(1):46-56. (In Russ.) https://doi.org/10.15690/vsp.v19i1.2085
Просмотров:
925
Послать статью по эл. почте 
