ПЕРВИЧНЫЕ ИММУНОДЕФИЦИТЫ: СОСТОЯНИЕ ПРОБЛЕМЫ НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ. JMF-ЦЕНТРЫ В РОССИИ

Аннотация

Статья посвящена актуальным проблемам первичных иммунодефицитов в России и способам их решения. Первичные иммунодефициты относятся к редким болезням, поэтому осведомленность о данной патологии как в медицинском сообществе, так и среди больных крайне низкая. Это приводит к несвоевременной диагностике и неадекватному лечению пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами. Следствием позднего начала лечения является ранняя инвалидизация и высокая смертность больных, а также высокие затраты государства на лечение осложнений первичных иммунодефицитов и оплату листов нетрудоспособности. Своевременная и адекватная терапия в настоящее время позволяет не только достигать взрослого возраста без признаков инвалидизации, вести активный образ жизни, но и иметь здоровое потомство. Учитывая высокую стоимость терапии, во многих странах вопрос об обеспечении больных жизненно необходимыми препаратами остается нерешенным. Общемировой практикой является привлечение общественных организаций и фондов. Одним из фондов, поддерживающих образовательные программы, развитие лабораторий и научных исследований в сфере первичных иммунодефицитов, является фонд Jeffrey Modell. С 2011 г. с целью улучшения диагностики и лечения больных первичными иммунодефицитами на территории Российской Федерации начала свое функционирование сеть центров первичных иммунодефицитов при поддержке Jeffrey Modell Foundation (JMF-центров). В статье дана краткая характеристика деятельности центров.