Об условиях, вопросах и проблемах паллиативной помощи детям на примере работы детского хосписа в г. Санкт-Петербурге

Обсуждается актуальность реформирования системы паллиативной помощи детям (ППД) в связи с увеличением числа страдающих онкологическими заболеваниями, врожденными пороками развития, неврологическими повреждениями, с последствиями травм, с генетически детерминированной патологией. Проанализированы закономерности развития службы ППД, необходимость учета структуры нуждающихся, определения необходимого объема, форм и методов оказания паллиативной помощи, формирования кадрового потенциала. Наряду с данными развития ППД в России приводятся результаты деятельности головного учреждения «Хоспис (детский)» (Санкт-Петербург) за 2014-2019 гг. На этом примере показаны преимущества четкой маршрутизации и определения показаний к госпитализации пациентов, доступности высокотехнологичной медицинской помощи и лекарственных препаратов. Нововведения привели к значительному изменению структуры нозологических форм (свыше 80% пациентов — это дети с неврологической патологией), уменьшению количества госпитализаций, увеличению числа детей, требуемая респираторная поддержка которым оказывается на дому. Обсуждаются причины высокой текучести кадров и низкой укомплектованности ими учреждений, оказывающих ППД.

1. Щербук Ю.А., Симаходский А.С., Эрман Л.В., Пунанов Ю.А. Современные подходы к организации паллиативной помощи детям // Вопросы современной педиатрии. — 2011. — Т. 10. — № 3. — С. 16-20.

2. Приказ Федеральной службы государственной статистики от 27 декабря 2016 г. № 866 «Об утверждении статистического инструментария для организации Министерством здравоохранения Российской Федерации федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья» (с изменениями и дополнениями).

3. Воронова Е.А., Подлужная М.Я. Изучение уровня готовности специалистов сестринского дела к оказанию паллиативной помощи // Современные проблемы науки и образования. — 2012. — № 4. Доступно по: http://science-education.ru/ru/article/view?id=6620. Ссылка активна на 19.07.2020.

4. Планирование и оказание услуг паллиативной помощи: пособие для руководителей программ ВОЗ «Европейское региональное бюро». — Копенгаген, Дания; 2018. — 91 с.

5. Зелинская Д.И., Полевиченко Е.В. Паллиативная помощь детям // Хронические прогрессирующие заболевания у детей, требующие принятия медико-социальных решений: Сборник научно-практических работ / под ред. А.С. Симаходского, прот. А. Ткаченко, Л.В. Эрмана. — СПб.; 2014. — С. 7-20.

6. Парламентские слушания по паллиативной медицине. Доступно по: https://iz.ru/844388/2019-02-11/chislo-khospisov-v-rossii-vtroe-uvelichilos-za-2018-god? Ссылка активна на 07.01.2020.

7. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. № 1183н «Об утверждении Номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников».

8. Указ Президента Российской Федерации от 01 июня 2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы».

9. Симаходский А.С., Ткаченко А.Е., Гимова И.А., Эрман Л.В. Некоторые итоги деятельности учреждений хосписного типа для детей // Детская больница. — 2014. — № 1. — С. 9-12.

10. Постановление Правительства Санкт-Петербурга от 15 января 2010 г. «О создании Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)».

11. Свиридова О.П., Куташов В.А., Припутневич Д.Н. Синдром эмоционального выгорания у сотрудников паллиативной помощи детям // Молодой ученый. — 2015. — № 12. — С. 91-96.

12. Рабочая группа «Содействие развитию паллиативной помощи и доступности обезболивания». Проект «Концепция развития паллиативной помощи детям и подросткам в Российской Федерации на 2015-2019 гг.». — М.; 2014. Доступно по: https://static-3.ros-minzdrav.ru/system/attachments/attaches/000/023/678/original/протокол_№_7_Приложение_1.pdf. Ссылка активна на 07.01.2020.

13. Абдуллаева М.М., Киеня О.С. Особенности мотивационной направленности медицинских работников хосписов // Национальный психологический журнал. — 2010. — № 1. — С. 76-79.

14. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития / под ред. Н.Н. Саввы. — М.; 2015. — 100 с.

15. Вайнилович Е.Г., Легкая Л.А., Горчакова А.Г., Буренина П.С. Международные принципы организации паллиативной помощи детям // Здравоохранение (Минск). — 2015. — № 5. — С. 22-27.

16. Кукушкин М.Л., Хитров И.К. Общая патология боли. — М.: Медицина; 2004. — 144 с.

17. Русанова Ю.П., Шаргородская О.А. Основные трудности работы в паллиативной помощи детям. — СПб.; 2014. — 12 с.

18. Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 14 октября 2015 г. № 193н «Порядок оказания паллиативной помощи детям».

19. Винярская И.В., Устинова Н.В., Баранов А.А. и др. Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. — 2015. — Т. 23. — № 1. — С. 46-50.

20. Симаходский А.С., Минченко С.И., Ткаченко А.Е. Динамика развития паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге // Российский педиатрический журнал. — 2017. — Т. 20. — № 1. — С. 42-45. doi: 10.18821/1560-9561-2017-20(1)-40-43

21. Основы социальной педиатрии / под ред. В.Ю. Альбицкого. — М.: Педиатръ; 2021. — С. 356-380. — (Социальная педиатрия, вып. 23).

22. Михайлова В. Где учат паллиативной помощи // Про паллиатив. — 09.10.2020. Доступно по: https://www.pro-palliativ.ru/blog/gde-uchat-palliativnoj-pomoshhi. Ссылка активна на 13.09.2021.

23. Бурлукцкая А.В., Статова А.В., Мамиян Э.В. Структура и организация паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае // Кубанский медицинский вестник. — 2020. — Т. 27. — № 2. — С. 29-37. doi: 10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37

24. Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

25. Постановление Правительства Российской Федерации от 21 мая 2021 г. № 769 «Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей».