Лингвистическая ратификация и валидация кардиологического модуля Pediatric Quality of Life Inventory 3.0

Цель исследования: на основе международных требований создать русскоязычную версию международного инструмента Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 3.0 Cardiac Module, применяемого для оценки качества жизни у детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы.

Методы: в проспективном исследовании оценивали надежность опросника (вычисляя -коэффициент Кронбаха), его валидность — путем сравнения ответов пациентов, имевших различную фракцию выброса (конструктивная валидность), и сравнения ответов по шкалам опросника PedsQL Cardiac Module со шкалами общего опросника PedsQL Generic Core Scale (конвергентная валидность). Чувствительность опросника определяли, вычисляя различия между величинами показателей качества жизни детей на момент их первой госпитализации (1-я точка) и через 4 мес после начала комплексной терапии (2-я точка).

Результаты: в исследовании принял участие 61 ребенок с сердечной недостаточностью (с хроническим миокардитом — 25, дилатационной кардиомиопатией — 36). Медиана возраста пациентов составила 12 (4; 15) лет. Опросник доказал свою надежность (значения -коэффициента Кронбаха по различным блокам варьировали от 0,75 до 0,91) и удовлетворительную конструктивную и конвергентную валидность. При этом у детей с фракцией выброса < 60% значения показателя качества жизни были ниже, чем у детей с более высокими значениями фракции выброса. Повышение оценки качества жизни на фоне проводимого лечения указывало на чувствительность опросника к изменениям состояния пациентов.

Заключение: удовлетворительные психометрические характеристики русскоязычной версии кардиологического модуля опросника PedsQL 3.0 позволяют использовать его для исследований в области качества жизни у детей с сердечной недостаточностью.

1. Areias ME, Pinto CI, Vieira PF, Teixeira F, Coelho R, Freitas I et al. Long term psychosocial outcomes of congenital heart disease in adolescents and young adults. Zhongguo Dang Dai Er Ke Za Zhi. 2013;15(10):810–816.

2. Niemitz M, Seitz DC, Oebels M, Schranz D, Hovels-Gurich H, Hofbeck M et al. The development and validation of a health-related quality of life questionnaire for pre-school children with a chronic heart disease. Qual Life Res. 2013;22(10):2877–2888.

3. European Group for Health Measurement and Quality of Life Assessment. Cross-cultural adaptation of health measures. Health Policy. 1991;19:33–44.

4. Marino BS, Shera D, Wernovsky G, Tomlinson RS, Aguirre A, Gallagher M, Lee A, Cho CJ, Stern W, Davis L, Tong E, Teitel D, Mussatto K, Ghanayem N, Gleason M, Gaynor JW, Wray J, Helfaer MA, Shea JA. The development of the pediatric cardiac quality of life inventory: a quality of life measure for children and adolescents with heart disease. Qual Life Res. 2008;17(4):613–626.

5. Berkes A, Varni JW, Pataki I, Kardos L, Kemeny C, Mogyorosy G. Measuring health-related quality of life in Hungarian children attending a cardiology clinic with the Pediatric Quality of Life Inventory. Eur J Pediatr. 2010;169(3):333–347.

6. do Nascimento Moraes A, Ramos Ascensao Terreri MT, Esteves Hilario MO, Len CA. Health related quality of life of children with rheumatic heart diseases: reliability of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Cardiac Module scale. Health Qual Life Outcomes. 2013;15(11):198.

7. Berkes A, Pataki I, Kiss M, Kemeny C, Kardos L, Varni JW et al. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and the Cardiac Module. Health Qual Life Outcomes. 2010;28(8):14.

8. Фетисова АН, Алексеева ЕИ, Бзарова ТМ, Валиева СИ, Черников ВВ, Винярская ИВ, Денисова РВ, Исаева КБ, Чистякова ЕГ, Слепцова ТВ, Тайбулатов НИ. Оценка качества жизни у пациентов с ювенильным идиопатическим артритом, лечившихся этанерцептом. Вопросы современной педиатрии. 2014;13(4):26–32.

9. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25:3186–3191.

10. Денисова РВ, Альбицкий ВЮ, Алексеева ЕИ, Винярская ИВ, Валиева СИ, Бзарова ТМ, Лисицын АО, Гудкова ЕЮ, Исаева КБ, Чомахидзе АМ. Психометрические характеристики русских версий опросников PedsQL Rheumatology Module и PedsQL Generic Core Scale для оценки качества жизни детей в возрасте 2–4 лет, страдающих ювенильным ревматоидным артритом. Вопросы современной педиатрии. 2008;7(5):39–45.

11. Денисова РВ, Алексеева ЕИ, Альбицкий ВЮ, Винярская ИВ, Валиева СИ, Бзарова ТМ, Лисицин АО, Гудкова ЕЮ. Надежность, валидность и чувствительность русских версий опросников PedsQL Generic Core Scale и PedsQL Rheumatology Module. Вопросы современной педиатрии. 2009;8(1):30–41.

12. Баранов АА, Альбицкий ВЮ, Винярская ИВ. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России. 2010. 272 с.

13. Cronbach LJ. Coefficient alpha and the internal structure of tests. Psychometrica. 1951;16(3):297–334.

14. Wray J, Franklin R, Brown K, Blyth J, Marino BS. Linguistic validation of a disease-specific quality of life measure for children and teenagers with cardiac disease. Cardiol Young. 2012; 22(1):13–17.

15. Varni JW, Seid M, Rode CA. The PedsQL: measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Med Care. 1999;37:126–139.

16. Berkes A, Pataki I, Kiss M, Kemeny C, Kardos L, Varni JW, Mogyorosy G. Measuring health-related quality of life in Hungarian children with heart disease: psychometric properties of the Hungarian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and the Cardiac Module. Health Qual Life Outcomes. 2010;8:14. Doi: 10.1186/1477-7525-8-14.

17. Gonzalez-Gil T, Mendoza-Soto A, Alonso-Lloret F, Castro-Murga R, Pose-Becerra C, Martin-Arribas MC. The Spanish version of the health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with heart disease (PedsQL (TM)). Rev Esp Cardiol (Engl Ed). 2012;65(3):249–257.

18. Marino BS, Tomlinson RS, Wernovsky G, Drotar D, Newburger JW, Mahony L, Mussatto K, Tong E, Cohen M, Andersen C, Shera D, Khoury PR, Wray J, Gaynor JW, Helfaer MA, Kazak AE, Shea JA. Validation of the pediatric cardiac quality of life inventory. Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory Testing Study Consortium. Pediatrics. 2010;126(3):498–508.